L’automne dernier, on a diagnostiqué à ma femme un lymphome de Hodgkin et elle venait juste de terminer ses traitements chimiothérapeutiques. Du fait que son système immunitaire avait été sévèrement affaibli, la menace du COVID-19 sur sa santé pouvait être mortelle. Nous avons décidé de nous isoler bien avant la mise en place, par les autorités de l’état et des gouvernements locaux, des directives de confinement.
À l’heure qu’il est nous sommes tous devenus familiers de l’un des principaux dilemmes éthiques qui se posent pendant la pandémie : Nous isolons-nous les uns des autres et risquons-nous de connaître un ralentissement économique catastrophique, en nuisant de manière disproportionnée aux pauvres et aux personnes vulnérables, mais en protégeant les personnes âgées et celles qui sont à haut risque, comme ma femme ? Ou bien faisons-nous courir des risques à la santé publique en maintenant l’économie ouverte ?
Un autre enjeu éthique, toutefois, se fait jour. Il touche à la question de savoir comment faire le meilleur usage des données et de la technologie du traçage pour protéger la vie humaine, sans, en même temps, sacrifier notre vie privée.
Comment les données peuvent aider en période de pandémie
Les données sont puissantes dans la lutte contre les coronavirus. En fait, Google en sait peut-être plus sur la montée et la propagation des maladies que le CDC (Center for Diseases Control – américain). Pourquoi ? Parce que les gens se rendent souvent sur un moteur de recherche avec des questions comme « À quel point devez-vous être malade pour rester à la maison ? » avant même de le demander à une autre personne. Ces données sont combinées à une foule d’autres recueillies sur nous chaque jour lorsque nous utilisons nos appareils et nos applications. Et maintenant, Google publie des foules de ces données pour aider les responsables de la santé publique à détecter les points chauds et la localisation des utilisateurs.
Depuis les cartes montrant le respect du confinement jusqu’aux données de température des thermomètres connectés à Internet, la technologie et les données sont exploitées de manière incroyable pour nous aider à lutter contre cet ennemi invisible. Nombre de ces progrès modernes nous permettent d’aimer Dieu et notre prochain tout en luttant contre ce virus mortel.
Les préoccupations au sujet de la vie privée
Certains demandent encore plus de collecte de données et leur centralisation afin de combattre la diffusion du COVID-19. Google et Apple ont récemment joint leurs forces pour développer et déployer la recherche de contacts par Bluetooth. S’il est vrai que la combinaison de vastes quantités de données personnelles – dossiers médicaux numériques, résultats de tests, données de localisation et autres – pourrait permettre de prévoir plus précisément les points chauds potentiels, elle pourrait également entraîner des atteintes massives à la vie privée.
Seriez-vous à l’aise si vos recherches sur le web, vos données faciales, vos résultats médicaux, l’information sur vos aptitudes personnelles et même les renseignements qu’on pourrait obtenir de votre réfrigérateur intelligent devaient se retrouver collectées dans une centrale d’IA (intelligence artificielle), si cela devait permettre de prédire des maladies comme le COVID-19 avant qu’elles se diffusent ? Pour qu’un système puisse détecter les signes les plus subtils d’une épidémie de virus avec la plus grande précision, il faudrait que nous transmettions des quantités massives de données personnelles. Ces données devraient également être centralisées afin que les systèmes d’IA puissent traiter et détecter avec précision les modèles.
Alors, comment devrions-nous utiliser ces technologies de manière éthique ?
Sagesse biblique pour une éthique des données
La tradition morale chrétienne fonde la prise de décision sur quelque chose de plus grand que l’humeur du public ou les notions souvent abstraites de droits de l’homme et de vie privée. La Bible pose ces questions en termes de dignité humaine, fondée sur l’idée que tous les humains sont créés à l’ image de Dieu (Gen. 1:26–28). L’imago Dei nous met à part de tout le reste de la création et nous confère un sentiment de dignité et d’intimité.
La vie privée n’est pas un droit ambigu ou simplement quelque chose qui découle de la philosophie démocratique, mais plutôt quelque chose que Dieu accorde à chacun de nous en tant que porteur d’image dans un monde brisé. Notre vie intérieure est évoquée dans toute l’Écriture, souvent dans le lieu caché de la relation avec Dieu. La Bible décrit Dieu comme un être omniscient et tout-amour (Héb. 4:13; Jean 3:16), mais quand les humains essaient de tout savoir – sans l’amour et le sacrifice que Dieu démontre parfaitement – cela conduit au trouble.
Quand les humains essaient de tout savoir – sans l’amour et le sacrifice que Dieu démontre parfaitement – cela conduit au trouble.
Depuis les intrusions dans les serveurs jusqu’à l’utilisation malveillante des données à des fins discriminatoires, la collecte de données risque fort de nuire à l’épanouissement de l’homme. Nous devons donc utiliser ces outils avec prudence et un certain niveau de transparence.
Ce n’est pas parce que nous pouvons savoir quelque chose ou utiliser les données pour un quelconque bien public que cela signifie que nous devons passer outre à la dignité de quelqu’un pour obtenir ses informations privées. Cela ne signifie pas non plus que l’on peut faire confiance aux gouvernements ou aux entreprises privées pour honorer notre dignité en protégeant les données qu’ils collectent ou stockent sur chacun d’entre nous. Bien qu’il puisse être bénéfique à court terme, le suivi des données du type de celui de Big Brother pourrait également être dangereux à long terme. La collecte de données à une échelle aussi massive produira un pouvoir immense, dont on peut facilement abuser lorsqu’il est concentré dans les mains de quelques-uns.
Répétons-le, ce n’est pas parce que nous pouvons faire quelque chose que cela signifie que nous devrions le faire. Le défi est d’équilibrer les bénéfices de tels outils avec leur potentiel déshumanisant, si la dignité de notre prochain est en jeu. Nous devons considérer avec prudence, alors, comment le fait d’éroder la vie privée – au nom de ce qui pourrait sembler être un « bien supérieur », quelle que soit la définition que nous en donnons – crée un précédent pour justifier de futurs empiétements et une nouvelle atteinte à la dignité humaine.